Un presepe per Matilde che lotta contro la malattia

E’ un presepe davvero speciale quello che a Spirano si è reso protagonista di una contagiosa e bellissima gara di solidarietà. Tutta a sostegno della piccola Matilde Ferri, la bimba che da anni lotta con forza contro una malattia metabolica rara.

Un presepe per Matilde

A realizzare questo capolavoro natalizio e solidale è stato Ortensio Berbenni, spiranese proprio come Mirko Ferri, il papà della piccola. Ma a spiegare come è nata l’idea di costruire un presepe per Matilde è stata la moglie di Berbenni, Teresa. "Mio marito allestisce presepi da una vita, per lui è una vera passione. Quest’anno però ha deciso di  farne uno dedicato alla piccola Matilde, di cui conosciamo la storia in quanto molto vicini alla sua famiglia. Il papà della piccola ha l’età di mia figlia e la nonna paterna di Matilde lavora con me" ha spiegato. "Nel nostro piccolo volevamo fare qualcosa per lei e così invece di donarle semplicemente il presepe, che è stato realizzato all’interno di una vecchia televisione, abbiamo pensato di farlo diventare il premio di una lotteria".

Un successo

"Contrariamente a quanto pensavamo all’inizio, moltissime persone hanno voluto partecipare al progetto e i biglietti sono andati a ruba in poche settimane" ha continuato la donna. "Se ce l’abbiamo fatta però  è soprattutto grazie alla generosità e al buon cuore di molti spiranesi e anche alla preziosa collaborazione della Tabaccheria Fanzago, che si è resa disponibile per la vendita dei biglietti e il negozio delle sorelle Carminati, che hanno prestato la loro vetrina per l’esposizione del presepe. Vedere una risposta così empatica e positiva a questo progetto è stata  davvero una meravigliosa sorpresa" ha concluso grata Teresa Berbenni.

Lotteria per aiutare la bimba

L’estrazione della lotteria solidale è stata il 9 dicembre scorso e, ironia della sorte, ha visto vincitore del suggestivo presepe proprio il marito della titolare della tabaccheria, che ha vinto con il numero 68. Proprio da lui però, è partita l’idea di non interrompere questa catena di solidarietà che ha già visto devolvere l’intero ricavato dei biglietti della lotteria a Matilde. Si sta ancora pensando se replicare la lotteria o ad altri nuovi progetti, con l’obiettivo di raccogliere sempre più fondi a favore dei piccoli che come Matilde lottano ogni giorno per la vita.

Una malattia rarissima

Matilde  soffre di una malattia metabolica rarissima, il deficit della proteina trifunzionale mitrocondiale. E' un difetto della beta ossidazione degli acidi grassi che può dare cardiomiopatia, ipoglicemia, acidosi metabolica, miopatia dei muscoli scheletrici e neuropatia che al momento affligge soltanto 100 persone in tutto il mondo. La mamma che la accudisce ha creato una pagina Facebook «Matilde6unica» per permettere ad amici e conoscenti di seguire la lotta della piccola contro il Cpk.

Non c'è cura

E' un enzima il cui valore si attesta di solito tra 150 e 300 e che nella bimba ha raggiunto picchi di 50mila.  Cifre spaventose che più di una volta hanno fatto temere il peggio a mamma e papà ma contro quale Matilde ha sempre vinto alla grande.  Non esiste una cura per la malattia rarissima della piccina e solo la ricerca potrà fornire delle risposte. Nel frattempo mamma Marta si batte anche per migliorare le condizioni di degenza dei piccoli ospedalizzati e dei genitori.