Non ce l’ha fatta la piccola Matilde Ferri a sconfiggere per l’ennesima volta “Malefica”, la malattia metabolica incurabile contro cui ha lottato strenuamente ma che, alla fine, l’ha portata via. E’ spirata questa mattina all’ospedale di Bergamo, dopo un arresto cardiaco che l’ha colpita il giorno di  Natale. Aveva solo due anni. Il papà era originario di Spirano ed erano state molte, in questi ultimi mesi, le iniziative di solidarietà per la famiglia e per la ricerca.


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Matilde Ferri

La pagina Facebook

La mamma Marta  ha creato la pagina Facebook «Matilde6unica» per permettere ad amici e conoscenti di seguire la lotta della piccola contro le oscillazioni il Cpk, un enzima il cui valore si attesta di solito tra 150 e 300 e che nella bimba ha raggiunto picchi di 50mila. Cifre spaventose che più di una volta hanno fatto temere il peggio a mamma e papà ma contro quale Matilde ha sempre vinto alla grande.  La sua storia aveva scatenato una vera e propria gara di solidarietà anche nella Bassa. A Spirano, paese di origine di papà Mirko, erano state diverse le iniziative di raccolta fondi per la piccola.

Arresto cardiaco a Natale

Ma proprio su Facebook i tanti amici virtuali di Matilde hanno appreso la notizia più brutta. La piccola, proprio nel giorno di Natale, ha avuto un arresto cardiocircolatorio collegato a un principio di polmonite. La bimba è stata subito ricoverata in terapia intensiva pediatrica a Bergamo, dove le è stato indotto il coma farmacologico per preservare il cervello. La situazione è apparsa da subito molto grave ma i genitori e tutti gli “amici di Facebook” non hanno smesso di pregare fino all’ultimo momento. Ma questa mattina Matilde ha smesso di lottare.

Addio alla piccola Matilde

Straziante l’ultimo saluto della mamma alla piccola, affidato a un video postato su Facebook poco fa.

 

 “Il nostro viaggio si è concluso… Malefica ha sconfitto Matilde nella vita terrena… ma  lei vivrà nei nostri ricordi. Tutto sommato era anche la vostra nipotina, sorellina. La ricorderemo per il suo sorriso e per i suoi baci..non ci sono parole a tanto dolore. Mi ha insegnato cosa vuol dire amare, lottare fino alla fine. Come dimenticare la piccola Hulka che col suo ditino comandava tutti. Sono orgogliosa di te, di come hai affrontato la tua sfida senza farti abbattere e col sorriso. Perché io e te ci siamo stradivertite anche nel nostro lettino di ospedale, sentendo e la mamma cantando a squarciagola canzoncine. Mi mancherai cucciola mia, sei parte di me e rimarrai sempre nel mio cuore. Ti ho scritto un libro, ne uscirà un secondo, vivrai nel ricordo di tanti. Sii orgogliosa di ciò che hai fatto, nella semplicità del tuo essere hai unito tante persone nell’amore. Ti amo tanto la tua mamma”.

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Festa in famiglia per il compleanno di mamma Marta

La storia di Matilde contro Malefica

Matilde soffriva di una malattia metabolica rarissima, chiamata “deficit della proteina trifunzionale mitrocondiale”. E’ un difetto della beta ossidazione degli acidi grassi che può dare cardiomiopatia, ipoglicemia, acidosi metabolica, miopatia dei muscoli scheletrici e neuropatia che al momento affligge soltanto 100 persone in tutto il mondo. “A causa della sua malattia – spiegava la mamma Marta alle tante persone che seguivano la lotta di “Mati” su Facebook – siamo spesso in ospedale. Basta infatti una piccola infezione che il suo equilibrio si spezza perdendo tonicità nei muscoli, quali arti, cuore, polmoni. Per ora si è sempre ripresa fortunatamente ma non sappiamo quale sarà il suo futuro in quanto lei è l’unica in vita con la sua forma neonatale». Matilde  era riuscita a  lasciare a bocca aperta i medici, lottando come un leone contro “Malefica”. Fino all’ultimo.